被痛苦困住的人们 | 一群带状疱疹患者的故事

全文共5956个字，阅读大约需要15分钟。

最终，我们选出了9个故事，现在，让我们一起来聆听这些关于伤痛的故事吧……

他们有的已是风华正茂的40多岁人，在事业上奋勇前行，却要面对带状疱疹的严峻考验。

“有些日子我都无法躺下睡觉”

在我之前的认识里，“带状疱疹”总是和老年人联系在一起，对于刚满40岁的我来说，这还很遥远。我一直觉得自己年轻，身体好，所以经常加班熬夜。近两年因为颈椎问题，睡眠质量也不是很好，但也没太注意。

这种情况一直持续到我的喉咙痛。

当天，我突然感觉吞咽时疼痛，并有短暂发热，医院诊断为会厌炎，输液后，咽喉疼痛减轻，但耳后、颈部出现一些红点。

原本以为只是普通的过敏反应，可过了三四天，红点竟然发展成挤在一起的小水泡，然后越长越大，很是恐怖！同时疼痛感也比之前剧烈了许多。

这时我才知道是带状疱疹。但因为没有及时治疗，疱疹已经蔓延到耳朵、脖子、头肩，疼得厉害的时候，几天都不能躺下睡觉。最后，抽痛的神经痛取代了原本以为还能忍受的灼痛。几天没吃止痛药，我还是让医生开了点药。

在止痛药的帮助下，我睡着了生病以来第一次安然入睡。

因为担心传染家人，大部分时间都是我一个人待在医院，保持积极乐观的心态，配合治疗。现在痂皮已经褪去，变成了红色斑块，还留有一些痒痛感，但还可以忍受。

因为我还比较年轻，身边很少有人像我一样得了严重的疱疹比熊犬能长多大，我这次的经历相当于给身边的人完成了一次科学教育，而朋友还转发了我这篇文章《“缠腰龙”侵袭下的40岁人生》。

我仍在康复中。这次生病的主要原因是免疫力下降，让病毒有机可乘。也让我第一次意识到不能忽视身体发出的警告。现在我努力锻炼，每周至少跑步两次，基本戒烟了。

“我经历了所有我能承受和不能承受的事情。”

2023年，我的腰部毫无征兆地遭遇了一波剧痛的袭击，感觉像被针扎、被刀刺、被剪刀剪、被砍成两半、被打、被烫、被火割。每一次剧痛都能突然把你从睡梦中拉出来。第一周，我的梦都是被铁轨上呼啸而过的火车砍成两半，让你尖叫或哭泣，瞬间在现实中惊醒，然后陷入混乱的痛苦折磨状态，在意识模糊中怀疑人生。

我疼了二十多天，因为找不到病因，去了三家医院、七八家诊所，做各种检查。大剂量的消炎止痛药，引起各种副作用。为了抵抗副作用，我吃各种药……每天晚上都疼得翻来覆去，每天咬着牙勉强起床跑各个科室。能忍的、不能忍的都试过了，还是找不到疼的罪魁祸首。他们就开各种止痛药，这个不行，就换一个。我真的是束手无策了。

痛苦难耐中，一个念头开始在我脑中浮现：“这会不会是带状疱疹？”疑惑之下，家人还找来民间医生“捉飞蛇”……最后，到医院神经内科就诊后，疼痛才得以缓解。

当时正是学生备战高考的关键时期，作为高三班主任，我深知必须坚守岗位，因为考虑到临时更换班主任可能不利于稳定学生情绪，以及适应新老师的不便，我有教育工作者天生的责任感。时间紧迫，我便利用课余时间就医。有时疼痛难忍，上课时几乎站不起来，就坐下来上课。备课、看书也成了我转移注意力的方式。

整个疼痛周期长达一个月，这段艰难的时期，我不仅要奔波于不同的医院科室，还要担心影响工作，也需要很大的意志力来应对持续的疼痛，直到现在，带状疱疹后神经痛的经历仍然让我感到害怕……

“湿漉漉、黏糊糊的水泡会粘在衣服上”

这场“噩梦”始于一次出差。

当时，我被分配到公司一个新项目，项目组几乎所有成员都爱吃辣，作为土生土长的南方人，这样的饮食习惯对我来说是个挑战，每次呛得我满头大汗、打喷嚏，我都得硬着头皮把这些辣菜咽下去。

宿舍环境也让我很头疼，室友中有几个都是烟瘾很大的人，空气中弥漫着浓重的烟味，紧闭的窗户让空气中弥漫着浓重的烟味，作为一个不吸烟的人，我自然很难适应，连续几天，几乎没有得到足够的休息。

不久之后，我开始感觉背部出现发痒的肿块。后来，我的左肋骨部位也出现了类似的症状，隔着衣服都能感觉到。几天后，开始出现小水泡，形成湿漉漉的黏糊糊的区域，衣服粘在上面，留下斑点。我忍不住去抓，这给我的生活带来了很多麻烦。

就诊后，医生告诉我，这是带状疱疹的症状，医生介绍说，这可能是由于我小时候潜伏的水痘病毒在免疫力降低的时候被激活，并沿着单侧神经根生长，形成了一簇簇疱疹。

治疗一周后伤口开始结痂，又过了一周病情基本痊愈。这次经历让我感受到不良的环境、不良的饮食习惯、休息不足是导致此类疾病的关键因素。

“我以为我得了绝症。”

2024年五一前夕，我的背上莫名其妙地长出了很多痘痘，尤其是腰部附近，形成一个巴掌大小左右的区域。一开始我以为只是上火引起的痘痘，也没在意。就是痒，就挠了，破了之后还是很痒。

直到有一天，我突然感觉左胸下面很痒，但是挠也没感觉，就像被麻醉了一样。几天后，我开始感觉这个部位有抽痛的感觉，持续了两天，后来疼痛的频率逐渐减少。那一刻，我以为自己得了什么绝症！

到医院进一步检查后，医生说我的症状虽然不典型，但符合带状疱疹的特征，只是疼痛比较轻。护士给我治疗了疱疹，服药一个月后，背上的小疙瘩还是出现了，不疼，但偶尔会痒。

我单位有个同事四十多岁了，也是带状疱疹，疼得连坐都不能坐，躺都不能躺，我问他当时是怎么治疗的，他说没别的办法，吃药也不管用，只要提高免疫力就行，大概半个月就好了！

我跟办公室的同事说起这个，她说她老公去年也得过，腿上长，很疼，不知道现在这种病这么常见，是不是跟人压力大，休息不够，免疫力低有关？

“这么多病人，就你一个没哭的”

那一年被痛苦困住的人们 | 一群带状疱疹患者的故事，我还不满33岁。

北方过年除夕夜，突然感觉右胸部位刺痛，恰巧同事刚做完乳腺癌手术，心里担心，赶紧去医院检查，幸好乳房没什么问题，但疼痛感还在。

因为去年春节时父亲得过带状疱疹，我根据记忆中的症状跟母亲提起，我可能也得了同样的病。母亲立刻反驳：“不可能，你才多大？”然而第二天，疼痛部位出现了两个水泡，我去医院一检查，确诊是带状疱疹……

回忆整个治疗过程，最深刻的感受就是无尽的疼痛。我还记得我的水泡从右前胸开始，从前到后对称蔓延，一直延伸到右手腕。整个正月，我都是痛醒的，吃点东西，然后又回去休息。每次夜里被自己痛苦的呻吟声惊醒，我就会睁开眼睛，看到我的比熊蹲在我的枕头旁边，担心地看着我。

过了二十多天，水泡开始减少，我终于可以安心睡觉了。但身上却伤痕累累，背上结痂的地方留下了一个黄豆大小的凹痕。所有起水泡的地方的皮下神经都严重受损，用手摸几乎感觉不到，幸好没有留下后遗症。

我采用的是中西医结合，每天还要去中医门诊，治疗结束时老医生对我说：“你是我众多病人中唯一一个从不哭的。”但我想说的是，这个病真的太痛苦了！痛感不亚于生孩子，希望大家能够重视，尽快接种疫苗！最后祝大家身体健康，世界没有痛苦！

其中有些是经历过分娩之痛的母亲，她们坦言带状疱疹带来的痛苦甚至超过了分娩之痛。

“我担心对肚子里的胎儿有影响。”

当我患上带状疱疹时，我已经怀孕八个月了，肚子有西瓜那么大。

皮疹从我的腰部左侧开始蔓延，三天后开始出现水泡，孕晚期的睡眠质量本来就很差，带状疱疹的出现让我感觉生不如死。

因为我父亲30年前也得过带状疱疹，我亲眼看到他被病魔折磨，半年没法上班，试了各种药方都不管用，反而拆掉包扎布的时候，连皮肉都一起撕掉了。所以当我发现自己也得了带状疱疹时，我很担心肚子里的胎儿会受到影响。

剧痛让我吃不好睡不好，还担心带状疱疹不消退会影响胎儿，那段时间我几乎每天都在焦虑中度过。经过这么多折腾，现在我已经完全康复了，除了疤痕，没有后遗症，也没有神经痛。

考虑到我父亲的艰辛，我很幸运，半个月就痊愈了。更幸运的是，带状疱疹是由潜伏在人体内的水痘病毒重新激活引起的。但我的宝宝出生时很健康，没有得水痘，这让我感到非常幸运！

如今，每当我看着身上的伤痕比熊犬能长多大，与带状疱疹斗争的日子依然历历在目，那段时间的焦虑和迷茫仿佛又浮现在眼前，不知道该用什么药的日子可谓是如年如一日，特别希望能有一个好的治疗方法。

“这比我两次剖腹产还疼”

我第一次患上​​带状疱疹是在 2007 年。

那一年，我刚刚大学毕业，选择南下找工作。或许是因为不适应当地的气候，或许是因为第一次离开父母，又或许是因为从学生到职场人的身份转变带来的心​​理压力……在种种因素的共同作用下，我的肚脐左上方悄悄长出了一片小疹子，只记得当时很疼。

去医院检查确诊是带状疱疹后，我开始打点滴、吃药、涂药膏，疼得不行就给妈妈打电话哭，还好十多天后病情控制住了，我不想再远离父母，就选择回老家打工。

当我看到征集患者故事的电话时，我刚刚经历了第二次带状疱疹。

一切始于我臀部左侧莫名其妙的疼痛。起初疼痛时短时长，所以我没太在意。一天晚上，疼痛突然加剧被痛苦困住的人们 | 一群带状疱疹患者的故事，我被疼痛惊醒。从臀部到腰部和背部的刺痛不同于以前的背痛或其他常见的疼痛。我翻来覆去，忍到天亮。

繁忙的工作和照顾两个孩子的责任，让我希望症状会自行消退。虽然白天的疼痛没有晚上那么明显，但特别疼的时候，我不得不停下手头的工作，深呼吸，等疼痛消退后再继续工作。后来，我注意到侧腰和臀部出现了几个小肿块。警钟响了，我立即去了医院，诊断是再次患上了带状疱疹。

咬着牙坚持了十几天，终于快好了。这期间真的很佩服自己能坚持工作，能和病痛抗争。幸好队友们都很支持，所以下班后就可以好好休息，基本不用照顾孩子，也不用做家务。

我以为自己对疼痛的耐受力很高，因为我做过两次剖腹产，产后也没有吃止痛药。然而剖腹产伤口的疼痛不如带状疱疹的疼痛。我以前听说过带状疱疹疫苗，但建议接种年龄与我的年龄不符。现在疫苗接种年龄放宽了，下半年我就40岁了。我决定今年就接种疫苗。我没有勇气第三次经历带状疱疹的痛苦。

还有一些老年人默默忍受痛苦，饱受病痛折磨，并留下长期的后遗症。

“我的病情没有好转，但我却失去了工作。”

正月初十，公公出门干活，腰酸背痛，用了喷雾剂缓解，但没过多久，背上起了水泡，疼痛加剧，医院诊断为带状疱疹，吃药、打针后，水泡渐渐消退，我们都以为他的情况好转了。

然而仅仅一周后，疼痛又复发了。公公本以为只要继续吃药、输液，疼痛就会像上次一样消失。一个月后，病情不但没有好转，反而越来越严重，疼痛难忍，连正常的睡眠都成了奢望。无奈之下，公公只好回家继续治疗。

在家期间，公公尝试了各种治疗方法，几乎​​去了所有能去的医院，尝试了所有能吃的药，但病情始终没有好转。住院一个多月，疼痛依然存在，一分钟疼几次，几分钟疼一次，不能久坐，不能躺下睡觉，也不能碰衣服。工作被迫辞去，精神状态跌入谷底。我们这些孩子，眼睁睁看着老人受苦，却束手无策，找不到有效的治疗方法，心里很难受。

我岳父身体一直很好，从来没有住院过，没想到带状疱疹的后遗症差点把他压垮。这半年来，他不仅要忍受日复一日的身体疼痛，还要承受失去工作的心理压力。精神和身体的双重打击让他几乎崩溃。我们亲眼看到，心里着急，却没有办法，上网搜索，也没找到好的治疗方法。

我们只能提醒身边的人，一旦发现任何迹象，一定要尽快就医，切不可症状稍有好转就停止治疗，只有彻底消除病根，才能避免后患。

“我总觉得奶奶在盯着我”

即使已经过去了十年，“带状疱疹”这几个字依然深深地刻在我的记忆里，因为2014年的国庆假期，我是在母亲住院转院的期间，陪伴她度过的。

起初，妈妈只感觉喉咙痛、口渴，以为是炎症，便到附近的医院就诊。医生初步诊断为扁桃体炎，安排住院输液治疗。然而入院当晚，妈妈突然感觉脸部左侧疼痛难忍，并伴有强烈的灼热感。开灯的那一刻，眼前的一幕让我震惊——妈妈的左半边脸明显下垂，出现疑似面瘫症状！

医生检查后说妈妈喉咙、耳道处有小水泡，嘴角、下巴处也能看到好几个水泡，怀疑是带状疱疹，建议我们转院治疗。我立即为妈妈办理了手续，到我们市最好的医院就诊。医生直接诊断是三叉神经带状疱疹。

急性发作期间，母亲每八小时需要输液一次，以确保药物对病毒有效。由于喉咙疼痛，吞咽困难，母亲半边身体的功能受到影响，尤其是控制性神经的部分。最难以忍受的是持续不断的疼痛。母亲形容那种感觉就像是撕开了半张脸，从耳根到鼻尖。

于是我们踏上了漫漫求医之路，遇到能治好“缠腰龙”的“神医”便立即求医，但往往希望越大，失望越大，疼痛似乎一点也没有减轻。

由于及时就医、正确诊断，经过抗病毒药物治疗，母亲的带状疱疹得到了很好的控制，几乎痊愈。然而，我们并不知道，这似乎只是个开始。直到今天，母亲左脸仍然没有肌肉拉动能力，喝水时会漏水。眼球也明显向外凸出，因为眼皮无法控制自己。睡觉时，她甚至无法闭上左眼。用女儿的话来说，“我总觉得奶奶在盯着我看。”

经过三年半的求医问药，母亲疲惫不堪，不再外出就医，逐渐接受了面神经麻痹导致的面瘫。现在用手轻轻捏脸都会疼，眉毛抬不起来，嘴角总是下垂。从2014年到现在，母亲几乎没摘过口罩。

曾经有医生告诉我，带状疱疹后神经痛是很多人一生的阴影，甚至一些截肢者产生四肢还在疼痛的错觉，这让我觉得这个病真的太可怕了。为了帮助母亲，我还自学了《带状疱疹的诊治》，希望能找到一种方法来缓解母亲的痛苦，但看完整本书之后，我还是感到茫然无措。

看到这个话题，我不禁感慨，希望这个疾病能够得到更多的关注和研究，希望患者能够得到更多的关心和支持。

在这场没有硝烟的“战争”中，无数人还在与带状疱疹做着艰苦卓绝的斗争，有的人还在与后遗症进行着持久战的挣扎，还有许多人开始尝试与那些挥之不去的疼痛和瘙痒达成无助的共处。

预防医学是防病治病的最好方法。近年来，随着科普的深入和认知的提高，越来越多的人开始了解带状疱疹疫苗。《中国带状疱疹诊疗专家共识》（2022版）指出，接种带状疱疹疫苗是预防带状疱疹的有效措施。接种带状疱疹疫苗的目的是抑制水痘-带状疱疹病毒的再激活，从而预防带状疱疹、带状疱疹后神经痛等并发症[1]。

近期，明星罹患带状疱疹的新闻也成为热议话题，不仅引发了社会的广泛关注，也凸显了科学预防的重要性。面对带状疱疹的痛苦，坚持不再是我们唯一的武器，我们还可以举起预防的盾牌，抵御未知的利箭。

希望痛苦的路上少一个像你这样的人

*笔记：

1、感谢您参与《水泡说》伤痛故事征集活动！我们将为以上投稿者送出《南方周末》《未来礼盒》文创产品一套。

2、以上内容均为患者真实故事，除患者患处照片外，附图均来自视觉中国。

参考：

[1]中国医师协会皮肤科分会带状疱疹专家共识工作组.带状疱疹诊治中国专家共识.中华皮肤科杂志, 2022, 55(12): 1033-1040.

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